A través de la página de Facebook, me escribió Darlenis, la única joven con diabetes tipo 1 de las Islas Galápagos, pidiéndonos asesoría y apoyo.
Busqué los recursos y el momento preciso para poder visitarla y compartir con su familia.
La historia de Darlenis no es distinta a la de otros niños con diabetes 1 del país.
Darlenis es atendida por el MSP irregularmente, en la Isla San Cristóbal donde reside. Ahí no cuentan con especialistas, por lo que tiene que viajar cada año a una consulta en Guayaquil, con gran dificultad ya que el pasaje es muy costoso.
Acompañamos a Darlenis en su diario vivir. Ella no cuenta con tiras reactivas para el control de la glucosa, por lo que cada mañana, tarde y noche acude al Centro de Salud (a 4 cuadras de su casa) para medir sus glucemias. No siempre es atendida por las enfermeras. Como dice ella, hay algunas que son buenas y le hacen inmediatamente la glucosa.
Darlenis despierta cada mañana se pone su uniforme y debe caminar 4 cuadras al MSP para chequear su glucosa, regresa a casa se pone su insulina prescrita por la doctora especialista: 12 unidades de Lispro cada día. Desayuna y se va al colegio. Ella come un snack cada mañana (manzana o pera, durante casi 4 años, porque a la isla no llega muchas frutas a un precio accesible).
Luego regresa de la escuela, va al Centro de Salud, mide su glucosa y regresa a casa para aplicarse, cada día, 14 unidades de insulina Lispro.y almorzar.
En la tarde juega con sus compañeros, hace deberes y antes de merendar regresa al Centro de Salud para chequear su glucosa. Inyecta 16 unidades de Lispro, cada día.
Estas dosis las mantiene fijas y no tiene posibilidad de realizar ajustes porque el especialista está lejos y le ha indicado que ella no puede hacer variaciones pues no es médico.
Un día, Darlenis amanece mal. Su padre la lleva inmediatamente al Centro de Salud, y la enfermera dice que no hay tiras para medir su glucosa. El padre regresa preocupado, a la casa. Darlenis toma un poco de jugo azucarado, espera un poco para sentirse mejor, pero ellos deciden viajar a otra isla.
Cuando llega a Santa Cruz, acude al Centro de Salud para chequear su glucosa y le dicen que tiene que tener una orden del médico para chequear su glucosa, de lo contrario no pueden tomarle. El padre insiste en que es una emergencia, les explican que ella amaneció con síntomas de estar baja y quiere saber su glucosa después de haber realizado dos horas de viaje en barco. Finalmente es atendida.
Esto ilustra como es la vida de Darlenis y las complejas situaciones que ha venido enfrentando.
Compartir con ella y su familia, e impartirles educación para continuar con su diario vivir, fue una gran experIencia
Les enseñamos a tomar decisiones en cuanto al control de sus glucemias, ya que siempre estaban altas. y entregamos los insumos necesarios gracias al programa LIFE FOR A CHILD E INSULIN FOR LIFE.
Fuimos al comisariato a enseñarle a leer etiquetas para conocer los Carbohidratos totales de cada alimento y en función de eso saber escoger lo que va a consumir. Aprendió que realizando un adecuado conteo puede comer los alimentos que había deseado y hasta ahora le habían dicho que era prohibido. Y lo más importante, le dejamos lo necesario para el control de su glucosa en su casa, tal como deberían tener todo los niños que viven con diabetes tipo1.
La diabetes es una condición que requiere de un equipo de profesionales y todos los insumos necesarios para el tratamiento y buen control. Sin una debida educación las familias caen en depresión y desesperación provocándose un problema familiar y social.
Como el caso de Darlenis hay muchos. Los niños están expuestos a un sistema de salud que no los acoge con responsabilidad y lamentablemente con este control deficiente, la vida se acorta y las posibilidades de supervivencia se reducen a la mitad.