Del dolor a la resiliencia

Cuando Aracely Basurto, Presidenta de FUVIDA me invitó a escribir en este blog, me sentí muy motivada con la idea de poder compartir con otras familias cómo ha sido nuestra experiencia conviviendo con la diabetes 1, desde que nuestra hija fue diagnosticada en octubre de 2015.

Pensé en iniciar esta serie de artículos, con uno sobre el debut, así le llaman al momento en que se descubre que la vida de una persona ha sido tocada por la diabetes mellitus tipo 1. En nuestro caso, lo vivimos en la sala de urgencias de un hospital.

Ese momento tan intenso y doloroso, en que recibimos la noticia de que el diagnóstico era Diabetes Mellitus 1, quedará marcado por siempre en nuestra memoria. En nuestro caso significó un gran shock. Primero, por el hecho de pensar que nuestra pequeña, de apenas 2 años, tenía una condición crónica con la que debería lidiar el resto de su vida. Quienes somos padres, daríamos lo que fuera por evitar que nuestros hijos sufrieran algún dolor, peligro o enfermedad y por eso estoy segura de que ningún padre o madre en el mundo está preparado para recibir una noticia así.

No podíamos creer lo que nos decía el especialista. ¿Cómo era posible que nuestra pequeña tuviera diabetes si nadie en la familia la padecía?. Además llevábamos una vida saludable, casi no consumíamos azúcares y nuestra dieta era variada. Yo no había tenido ningún problema durante el embarazo y Rosana había nacido en perfectas condiciones de salud. Sin duda, debía existir un error. Esperábamos que todo hubiera sido una alteración momentánea. El diagnóstico estaba allí pero nos negábamos a aceptarlo.

Mientras esperábamos que Rosana se estabilizara, buscamos en internet más información sobre Diabetes 1. Y fue entonces, al leer la descripción de los síntomas y empezar a entender que nada tenía que ver con la Diabetes tipo 2, que es la más conocida, y que era una condición autoinmune, que generalmente se presentaba luego de una virosis fuerte, todo comenzó a encajar. Nos dimos cuenta que realmente Rosana padecía DM1 y que no había nada que pudieramos hacer para cambiar ese hecho. El dolor fue inmenso, pero a la vez nos dimos cuenta que la salud de nuestra hija estaba en nuestras manos. Ella requeriría insulina para vivir. Tendríamos que inyectársela de ahí en adelante. Tendríamos que aprender a controlar su glucosa, a vigilar su alimentación. Había mucho que asimilar y teníamos que aprender pronto. Desde entonces no hemos parado de leer e investigar sobre Diabetes 1.

Poco a poco, y con el soporte de nuestros padres, hermanos, cuñados, tíos, primos y amigos, logramos ir pasando del dolor a la resiliencia. El apoyo, el cariño, la solidaridad, los mensajes de ánimo, las oraciones y buenos deseos de todos ellos han sido la fuerza de nuestra fuerza.

No voy a mentir, fueron varios meses muy complejos, pero logramos desarrollar la capacidad de adaptarnos positivamente pese a la adversidad. Nos empoderamos y nos planteamos la meta de que Rosana tuviera calidad de vida, que no se sintiera limitada. Por su parte, ella a pesar de su corta edad, siempre ha colaborado con el tratamiento y cada día nos da una lección de valentía y fortaleza.

Como familia, nos educamos en diabetes. Buscamos organizaciones que nos capacitaran en el tema y luego de algunos meses dimos con FUVIDA. Seguimos páginas y blogs especializados en DM1. Nos unimos a grupos de padres de niños con DM1 en redes sociales, que nos permitieron ver que no éramos los únicos en una situación así y que podíamos recibir apoyo y consejos valiosos. Tuvimos la suerte de tomar contacto con dos chicos que vivían con DM1 desde hace varios años y que disfrutaban sus vidas sin limitaciones. Ellos nos dieron la confianza de que era posible cumplir nuestra meta con un buen control. Fue así que la diabetes 1 de Rosana, se volvió una compañera no deseada, pero con la que sabemos convivir.

Aquí hubiera terminado originalmente mi artículo, sin embargo, hace un par de semanas nuestra pequeña guerrera fue diagnosticada con una nueva condición crónica: Epilepsia.

Revivimos entonces todo el dolor, la impotencia y la frustración que experimentamos con el primer diagnóstico. Aún hoy, me cuesta escribir estas líneas. No voy a negar que este segundo diagnóstico me llenó de indignación. Nunca entenderé por qué ha pasado esto y la verdad prefiero dejar de preguntármelo. Pero la realidad es ésta y hay que afrontarla.

Nuevamente, nuestra maravillosa familia y nuestros amigos incondicionales han sido un soporte clave, infundiéndonos fuerza y ánimo para continuar con mucha resiliencia en esta compleja prueba. Esto me hizo reflexionar en que, pese a lo difícil del momento que estábamos viviendo, había tanto amor, preocupación y solidaridad hacia nuestra pequeña, que eso era algo por lo que debíamos sentirnos agradecidos. Aún en estos momentos de oscuridad, cada muestra de cariño y apoyo nos llena de esperanza.

Hoy, nuestra pequeña guerrera libra una doble batalla. Lo hace en un momento en que la tecnología y la medicina han avanzado mucho y es posible pensar en que, con el tratamiento adecuado y un buen control, tendrá una vida extraordinaria.

No hay recetas que puedan prepararnos para afrontar una noticia tan dura como el diagnóstico de una enfermedad crónica en un hijo. Las vías para superarlo pueden ser diversas. La fé y la oración, la confianza en el desarrollo de la ciencia, un enfoque positivo hacia la vida. Cada uno elige la propia según sus circunstancias y creencias.

En nuestro caso, considero que el amor, en especial el que nos tenemos como familia, que sentimos por Rosana y que recibimos de ella, ha sido el motor que nos ha permitido salir adelante. Ese amor que se nutre cada día, y de manera especial, con la hermosa sonrisa y los ojos brillantes y llenos de vida de nuestra pequeña guerrera.

Escrito:  Ximena Vaca

Fotos: Mauro Reyes Flor